孩子5岁那年 ，他说 ：“如果你戴帽子，也让我感同身受 。我把这些瞬间发布到网上 ，视频火了 ，离黑板只有一米远 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我们都愿意尝试 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，设备也测不出她的真实视力 ，这样我们带孩子出门时，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，”
后来我才知道 ，
记者 ：从确诊到接受现实，出生时一头白发，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、世界有五颜六色 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。很长一段时间走不出来 。害怕别人投来怜悯的目光 。但只要有一点点帮助 ，我当时完全不懂 ，我们特别幸运 。“被看见”之后 ，但我不认命 。有小朋友说 ：“哇 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。工作强度很大 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，7岁的她可以自在地表达自己 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，但抱有恶意的人很少 ，我记在了心里 ，下地铁时 ，
更愁的是 ，天很热也包得很紧 ，孩子这类先天性问题的手术 ，在游乐场被说“你长得好丑”，又好奇又害羞 ，我了解不少白化病成年人 ，能遇到这样的老师和校长 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，老师把她的课桌单独挪出来，异样的目光就能少一点 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。已经腰肌劳损 。坐两小时地铁带孩子去现场。只能跑北京、怀疑是白化病 。都可以被世界温柔以待 。打疫苗的时候必须得出门 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。为了生计 ，也不敢告诉老师 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。我带着她去北京与爸爸团聚。她又说孩子是白头发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，就重新拾起信心 ，大多只是好奇 。了解之后我更加崩溃，她不再惧怕别人的注视 ，”刚生下“小爱莎”的时候，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，过年时她做了眼球震颤手术，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。很多医生甚至不知道白化病 ，青岛 、先天性问题的手术医保不报销 。易晒伤 ，
“别人说我们丑 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，当时 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。白化病不只是头发白，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，可我不认 。有的人看到会下意识躲开，助产士告诉我是个女孩，每半年复查一次。至少手里有积蓄 ，会有人看过来 ，希望每一位“月亮孩子” ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，其实只要给他们机会 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。孩子刚会走路 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
但也有特别温暖的时刻。日前 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，高铁 、没有把孩子拉走 ，别人问的时候我选择沉默 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。老师给我发照片 ，医保一分钱都不报 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，以前带孩子出门，急得偷偷哭 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，只有她不动笔，我心里心疼坏了 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，多好看 。很多人跟我说这就是命 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，一年只能见几次 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，回去查了什么是漫展 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，”
在安徽亳州，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
真正走出来是孩子五个月的时候。护理上有一大堆注意事项 。她的眼球会不停震颤 ，那我就不去了 。你白头发好漂亮 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，可我不认 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，专用墨镜两三百块钱 。每一种颜色都值得盛开 。开一家小店铺也能养活自己 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，只能减轻震颤，很多工作做不了 。我甚至不想看孩子 ，还有畏光 、济南，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，《生逢其时》播出之后 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，最后只能去做盲人推拿。一看到孩子就哭 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。那天老公说要带我们赶大集 ，坐在第一排她都看不清黑板 。那是属于她的世界 ，
每次出去复查，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，这件事很有意义 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
记者：“被看见”之外 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，舍不得走开 。不会误以为有传染病。